Edito : Révolution génétique, préserver la confidentialité et la dignité humaine
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En 2003, lorsque la communauté scientifique commémorera le cinquantenaire de la découverte de la structure de l'ADN par Watson et Crick, le décodage et la cartographie de la totalité du génome humain seront pratiquement achevés, et dans un an nous disposerons d'une première " maquette " comprenant déjà 90 % de nos gènes. En 50 ans, les sciences de la vie auront alors accompli un pas de géant, dont l'ampleur ne peut être comparée qu'aux extraordinaires progrès intervenus au cours de la même période dans le domaine des technologies de l'information. Mais cette connaissance intime de l'information fondamentale qui détermine la structure et le fonctionnement du vivant va soulever des problèmes éthiques considérables dont nos concitoyens ne mesurent pas encore toute la portée. La première question centrale soulevée par cette connaissance du génome concerne bien sûr la confidentialité des informations génétiques individuelles. Cette confidentialité devra être strictement garantie, de façon à éviter que la divulgation des informations génétiques individuelles ne puisse entraîner d'insupportables discriminations en matière d'emploi ou d'assurance par exemple. Cette question ne sera pas simple à résoudre car la pression économique aura tendance à vouloir restreindre ce droit à la confidentialité et à l'anonymat, comme cela est déjà le cas actuellement dans le domaine de l'Internet. Mais la 2e question soulevée par cette révolution génétique, celle de la possibilité d'une médecine prédictive très précise et individualisée, nous place devant un problème de société encore plus fondamental. A partir du moment où la science aura le pouvoir de connaître, dès les premiers stades de la conception, le profil génétique d'un individu, il deviendra possible de détecter non seulement toutes les anomalies génétiques provoquant directement une affection, mais aussi de calculer de manière très fiable les probabilités de survenue d'un grand nombre de maladies à l'âge adulte. Un tel pouvoir ouvre bien sûr des perspectives médicales immenses, tant en matière d'efficacité thérapeutique (grâce aux thérapies géniques précoces) que de prévention, et nous ne pouvons que nous en réjouir. Mais ce pouvoir va également conférer à la société une nouvelle responsabilité absolument capitale, celle de déterminer un cadre juridique et éthique qui prévienne toute dérive vers l'eugénisme, c'est-à-dire vers un projet purement technique d'amélioration de l'espèce humaine par la sélection génétique. Les immenses progrès de la génétique doivent en effet respecter la diversité et la dignité de l'homme et rien ne serait plus dangereux que de vouloir les utiliser pour construire une nouvelle espèce humaine qui se voudrait "parfaite". N'oublions jamais que le hasard et la diversité sont au coeur du vivant et de son évolution et que "science sans conscience n'est que ruine de l'âme".
René TREGOUET
Sénateur du Rhône
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